漸凍人屬於罕見病嗎
近日，從頭上澆冰水幫助漸凍人的慈善活動“冰桶挑戰”盛行，雖然各方爭議不斷，但不可否認，通過“冰桶挑戰”，確實讓人們對肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)患者，俗稱“漸凍人”，有了更多的關注。其實在“漸凍人”之外，還有許多罕見病患者需要我們關注。
世界衞生組織將漸凍人症、癌症、艾滋病、白血病和類風濕一同列為當今世界的五大疑難雜症，目前是沒有有效辦法能夠治癒。所謂的漸凍人症，是一種十分殘忍的病症。它只會傷害人體的運動系統，而神經系統一直到死亡都是正常的。漸凍人患者能夠全程清晰地感受自己一步步接近死亡。這樣一種殘忍的疾病到底是由於什麼樣的原因引起的呢？
什麼是“漸凍人”
“冰桶挑戰賽”讓更多的人看到,互聯網下的公益傳播自然產生的眾籌效應,可以如此,並且充滿能量。 2014年的夏天,在美國和中國的任意一座城市,如果你被一桶冰水從
其實目前醫學界對於漸凍人的發生病因並沒有絕對的答案。也就是説很多漸凍人，至死都不明白自己為什麼會患上這樣的世界絕症。但是世界上有很多的漸凍人家族，這也讓我們有理由相信，漸凍人症是能夠進行遺傳的。另外，我們知道漸凍人症也就是肌萎縮側索硬化症，這是一種運動神經元病。所以我們可以這樣理解，容易患上這樣的絕症，運動神經元應該遭受了損害。目前，對於運動神經元損害的原因也沒有定論，主要有3種説法。
近日，從頭上澆冰水幫助漸凍人的慈善活動“冰桶挑戰”盛行，雖然各方爭議不斷，但不可否認，通過“冰桶挑戰”，確實讓人們對肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)患者，俗稱“漸凍人”，有了更多的關注。其實在“漸凍人”之外，還有許多罕見病患者需要我們關注。
運動神經細胞膜受損
#冰桶挑戰#活動眾多名人響應做慈善,參加者先用一大桶冰水往頭上淋,並點名其他人接受挑戰,冰桶挑戰已來到中國,雷軍、姬十三、周鴻禕等已經行動起來
一種説法是自由基導致運動細胞受損。我們的身體離不開自由基，若是身體抗氧化、修復自由基帶來的損傷能力減弱，自由基就能給身體帶來危害，比如人體的衰老等等。所以，平時可以多吃蔬菜水果增強身體的抗氧化力。
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神經毒素物質堆積
近日，從頭上澆冰水幫助漸凍人的慈善活動“冰桶挑戰”盛行，雖然各方爭議不斷，但不可否認，通過“冰桶挑戰”，確實讓人們對肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)患者，俗稱“漸凍人”，有了更多的關注。其實在“漸凍人”之外，還有許多罕見病患者需要我們關注。
第二種説法是神經毒素性物質堆積，使穀氨酸堆積在神經細胞間。因為上時間的堆積，導致了運動神經細胞的損傷。神經毒素性物質就是對神經產生了毒素的物質，這些毒性物質有像氨甲喋呤、氟尿嘧啶等等，都會對身體產生巨大的危害。
#冰桶挑戰#活動眾多名人響應做慈善,參加者先用一大桶冰水往頭上淋,並點名其他人接受挑戰,冰桶挑戰已來到中國,雷軍、姬十三、周鴻禕等已經行動起來
身體生長因子
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第三種説法是自身身體神經生長因子的缺乏，使神經細胞沒辦法實現持續正常的生長髮育。從而導致了漸凍人症的發生。
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罕見病都是哪些疾病呢？漸凍人也是嗎？
我知道的罕見病有血友病，漸凍人，肌無力症。
漸凍人罕見病有哪些慈善機構？
廣州眾援力罕見病關愛中心是一家社會民辦慈善組織，幫助罕見病殘疾人弱勢羣體的。
如何看待幫助漸凍人的慈善活動"冰桶挑戰
近日，從頭上澆冰水幫助漸凍人的慈善活動“冰桶挑戰”盛行，雖然各方爭議不斷，但不可否認，通過“冰桶挑戰”，確實讓人們對肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)患者，俗稱“漸凍人”，有了更多的關注。其實在“漸凍人”之外，還有許多罕見病患者需要我們關注。通過此次的“冰桶挑戰”，對於幫助這些人會有怎麼樣的借鑑呢？
在一些業內人士看來，冰桶挑戰是“開放、平等、協作、分享”的互聯網精神在慈善領域的創新應用。活動通過規則設計，把原本比較死板的慈善活動變成了一場傳播罕見病知識的遊戲，僅僅從這一點就是值得我們思考的。以往我們對於慈善活動的推廣，往往存在兩種誤區：一種e68a84e799bee5baa6e79fa5e9819331333337376332是説教式的勸募，通過一些不太為人們所介紹的大道理來讓人們來關注慈善；另外一種則是打感情牌，將受助者的種種不幸一股腦的拋出，雖然能夠引起人們的同情心，但是對於受助者來説，有時卻傷害了他的自尊。
此次的“冰桶挑戰”，更多的是以一種遊戲的方式，讓更多的人蔘與其中。慈善本身並沒有需要參與者身懷憐憫之心，對於參與“冰桶挑戰”的名人們來説，他們更多的是一種鼓勵受助者的姿態進行參與，在他們看來，能夠感受到受助者的痛苦，無疑有助於他們更好的瞭解，這其實也是值得我們學習的。
至於目前網上質疑的“冰桶挑戰”是否是一種作秀，是否浪費水資源等問題，其實都是一些無關事件本身的小問題。我們應該看到的是“冰桶挑戰”是在充分利用了新媒體傳播方式，將一項原本由一地發起的慈善活動覆蓋到了全球，這種影響本身遠遠超過了我們現在的所有模式，僅僅從這點來説，我們就應該認真分析並研究“冰桶挑戰”，更好地應用到中國的慈善活動中，造福更多需要幫助的人。
為什麼“冰桶挑戰”到中國就變了形
為什麼“冰桶挑戰”到中國就變了形
回顧8月18日，當“冰桶挑戰”來襲的時候，很多參與者都沒有聽説過“漸凍人”，更談不上了解中國20萬“漸凍人”患者的生活狀況和國內的治療水平。即便是一些參與者後來在“冰桶挑戰”視頻中提到罕見病，也沒有説e68a84e799bee5baa6e997aee7ad9431333337623431清楚自己究竟是為“瓷娃娃”還是為“漸凍人”接受挑戰。這兩者完全不是同一種病。 “冰桶挑戰”在中國“錢少人少”的原因，不是因為社會公眾吝惜錢財、缺少愛心，而是因為讓社會公眾持續不斷參與的動力的喪失。對罕見病患者的人文關懷演化為“冰水涼與不涼”的自戀；對社會問題罕見病問題的傳播演化為分不清是為“瓷娃娃”還是為“漸凍人”挑戰；每人捐贈100美元的個人尊嚴演化為土豪一擲千金的豪氣。總之，“冰桶挑戰”本應關注社會問題的核心價值，在名人澆下的一桶桶冰水中，在土豪一擲千金的豪氣中，被稀釋得所剩無幾。公益是“人”事，而不是“錢”事，名人蔘與慈善公益活動的價值和知名企業一樣，重點在於如何利用自身的影響力激發社會去關注相應的社會問題，而不是用慈善做舞台，讓屌絲來圍觀自己為慈善搞得“狼狽不堪”或一擲千金的“英雄氣概”。 縱觀在中國走“樣”的商業模式與慈善公益活動，大多是由急功近利者所操作，在他們看來，只要可以獲得關注、獲得點擊、獲得流量、獲得鈔票，就會不加分析、不顧一切地去“山寨”，至於事件的核心價值本身已經無足輕重。 中國人總是把“公益”做成“生意”，美國人卻善於把“生意”做成“公益”，出現這樣偏差的關鍵點是一些人無論是在做“公益”還是做“生意”，總是把技術當成法寶、把內容當成形式、把價值當成附庸。生意也好、公益也好，若要實現可持續的發展，其中最重要的核心顯然不是“技術”而是相關利益方如何形成共同的價值觀，這價值觀中最核心的東西叫“人文關懷”，這恰好又是當今社會我們最缺的東西。
什麼是冰桶效應？
“冰桶挑戰賽”讓更多的人看到，互聯網下的公益傳播自然產生的眾籌效應，可以如此*，並且充滿能量。 2014年的夏天，在美國和中國的任意一座城市，如果你被一桶冰水從頭上澆下，那麼這意味着你正在親身體驗一種叫做肌萎縮性脊髓側索硬化症(簡稱ALS，又稱“漸凍人”)的疾病。 發起“冰桶挑戰賽”的是美國ALS協會。起於7月29日，止於8月29日，短短30天的“冰桶挑戰賽”，全球超過300萬捐款者，共為協會籌集超過1億美元的善款，而去年同期數字為280萬美元，共增長了35倍。 與此同時，在中國，“瓷娃娃罕見病關心項目”隨着“冰桶挑戰賽”像“漸凍人”一樣出現在人們的眼前。除了“漸凍人”和“瓷娃娃”，罕見病開始撓擾人性中善良的那一面，人們會想，還有哪些罕見病患者?他們在哪裏?他們有着怎樣的痛苦?他們需要什麼樣的幫助?等等。 雖然也曾遭到質疑，比如過於娛樂化，比如浪費水資源等，但短短一月間，一家默默無聞的公益機構，以及其背後的“罕見病”羣體得以被關注，本身就是一種成功。 這種目的的最終實現，相比於過程中的種種，用瓷娃娃基金會發起人王奕鷗的話説：捐款不是最重要的，更希望社會大眾瞭解罕見病。 公益可以* 無論是在美國，還是在中國，“冰桶挑戰賽”的熱潮以及效果，並非憑空而來。它基於互聯網搭建的社交平台，充分利用了公眾的從眾心態和娛樂心理，又巧妙採用了公益慈善的眾籌模式，短時間內獲得到參與度和關注度“滾雪球”的效應。 同時又基於社交平台，在朋友圈發酵。因為是在朋友圈，人與人之間相互熟悉、瞭解，每個人對這一挑戰的反應，都變得很透明，在熟人的圍觀之下，冰水從頭淋下的刺激和捐獻100美元的壓力都被大大稀釋，而且參與者在完成挑戰之後，還能點名另外3人蔘加挑戰，這也激發了挑戰者的參與積極性。有點類似社羣、排行榜等等，像遊戲化設計中的PBL，還有點像微信中全民*的熱潮。 一個有創意的公益活動，通過一個簡單的方式和網絡社交的特點，在媒體的推波助瀾下，用很低的投入創造了一個巨大的影響力圈子。特別是在中國的互聯網界，在很短的時間裏形成一次核裂變般的公關事件。 這個活動在認知上對我們的啟發，比活動本身的成效更有價值和意義，它告訴所有公益組織的管理者——公益活動也可以這麼*，而且，實踐公益目的的快樂傳播，竟然會有想象不到的效果。 讓公益像户外燒烤會般自在 一個出發點是公益的事件，幾乎婦孺皆知，甚至成了話題，成了狂歡。它的原因在哪裏? 首先，我們生活在一個網絡無處不在的社會裏，通過網絡我們無時不刻地和這個世界的人和事鏈接在一起，網絡社交的特點就是強鏈接、低成本、高效率。 第二，我們缺創意，雖然我們每天都被各種各樣的資訊所包圍，但有創意的、有趣的話題並不多，公益項目和有意義的熱點就更少了。 第三，這個活動的參與者多活躍在IT與互聯網企業，這些人本來也都是新聞熱點人物，也擅長於利用互聯網，這樣，整個社會的注意力就自然而然地被這些熱點人物所吸引。 所有的現實告訴我們，我們生活在低成本、高效率、病毒式傳播的社會裏，病毒式、互動力、遊戲化已經成為傳播的基本法則，冰桶的傳播就集合了這三個特點。 公益活動應該更草根、更自由，現實是，公益事件幾乎成為富人明星的公關代名詞，或者就是道德示範與奉獻楷模。人們經常看到的公益活動都如晚宴般正式隆重，參與者西裝革履一副拒人千里的範兒，更多人是通過這樣的場合以及方式炫另一種富而已。相比之下，冰桶活動像是户外燒烤會，平民百姓販夫走卒誰都可以參加，遊戲規則簡單，無拘無束自由自在，大家都可以玩，也不必標榜什麼。 今天的社會，每個人都忙於應付，疲於奔命，在各種眼花繚亂的信息中迷失。一個普普通通的想法很容易淹沒其中，得不到有效的關注。公益擁有善良的本質，但是善良並不意味着一定要循規蹈矩、一定要一本正經。公益依然需要運用創新甚至顛覆的思路才能達到事伴功倍的效果。 社會責任不等於企業公關 受“冰桶挑戰”的啟發，一個叫曼朱·卡拉尼迪的印度人發起了“米桶挑戰”，即受邀參與活動的人只需要親手蒸一桶米飯或者是購買一桶米飯來捐贈給飢餓的貧民即可。其他的規則跟“冰桶挑戰”一樣。 在中國，“冰桶挑戰”帶來另外一種景象，陳光標泡冰水，藍翔技校挖掘機澆水，各種形態展現在人們面前。 所有的事實告訴我們，在國外，用娛e799bee5baa6e79fa5e98193e78988e69d8331333337376364樂的形式做慈善已經司空見慣。但是在國內，這種形式才剛剛興起。 網龍網絡有限公司高級副總裁唐兆希説，現在大多數企業所謂的社會責任，其實基本都可以歸入企業的公關活動，還不是真正去盡一份社會責任。真正的社會責任是默默耕耘，是不求聞達於世，是不沽名釣譽，不追名逐利。冰桶本身的啟發意義大於其成效，所以現在企業的冰桶挑戰更多是公關活動而不是社會責任的實踐。 沃爾沃集團中國投資有限公司總裁陳然峯對媒體表示，企業要擔起社會責任，但社會責任不僅僅是“冰桶挑戰”這種形式活動，應該包含得更廣泛。本回答被提問者採納
